近日，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,，罕見(jiàn)病廣受社會(huì)公眾關(guān)注,。在太倉(cāng)，有一對(duì)身體變形,，完全喪失行動(dòng)能力的兄弟,，患上了類(lèi)似ALS的罕見(jiàn)病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，民間稱(chēng)為“漸冰人”,。
兄弟倆患上同樣罕見(jiàn)病
走進(jìn)太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位少年半坐半躺在床上，旁邊一位婦女在縫紉機(jī)上做著手工活,。
這名婦女叫張莉,，是少年的母親。床上的的少年是她的小兒子,，叫高文剛,今年17歲,。張莉還有個(gè)兒子叫高文強(qiáng)，19歲,，去年因病去世,。
10年前，張莉發(fā)現(xiàn)大兒子高文強(qiáng)走路時(shí)像鴨子一樣搖擺,，渾身無(wú)力,，還經(jīng)常摔跤。夫妻倆跑遍全國(guó)各地的醫(yī)院,，后來(lái)兒子的病確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,，民間稱(chēng)為“漸冰人”。
聊起大兒子高文強(qiáng),，張莉眼含熱淚卻平靜地說(shuō),，文強(qiáng)已經(jīng)“去了”。她回憶說(shuō),，去年臘月十三,，臥床已10年，幾乎與世隔絕的大兒子文強(qiáng)病情加重,，已經(jīng)無(wú)法認(rèn)出媽媽,。無(wú)奈，張莉夫婦租了一輛車(chē)子,，把他送回了安徽老家,，僅僅8天過(guò)后，大兒子去世,，死時(shí)體重僅40多斤,。
文強(qiáng)患病時(shí)，醫(yī)生就告訴張莉夫婦,，這種疾病男孩遺傳的可能性比女孩大,。當(dāng)聽(tīng)說(shuō)他們還有一個(gè)比文強(qiáng)小3歲的兒子時(shí)，醫(yī)生提醒,，要做好充分的思想準(zhǔn)備,。
禍不單行，比文強(qiáng)小3歲的文剛,，2006年出現(xiàn)和哥哥一樣的癥狀——經(jīng)常摔跟頭,，渾身有氣無(wú)力。去上海檢查,，文剛患上和哥哥一樣的病,。
“只是沒(méi)想到這么快，兩個(gè)孩子都患上無(wú)法治愈的怪病,，當(dāng)時(shí)每天只能以淚洗面,，但還是希望奇跡能發(fā)生在弟弟文剛身上,。”張莉說(shuō),。
母親永不放棄希望
半坐半躺在床上高文剛,，圓圓的腦袋、瞇瞇的眼睛,，笑起來(lái)很可愛(ài),。但他的身體已經(jīng)嚴(yán)重變形：肚子深深凹進(jìn)去，后背脊柱鼓起一個(gè)“大包”,，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無(wú)法用手拿著，只能用嘴銜起吸管,。
2005年,，來(lái)自安微的高玉洪帶著全家來(lái)太倉(cāng)打工，全家人就靠他每月的工資維持生活,。由于孩子基本喪失運(yùn)動(dòng)能力,，吃喝拉撒全部需要有人照料，張莉就留在家里照顧孩子,。為了減輕丈夫的壓力,，張莉照顧孩子的同時(shí)，到玩具廠接些簡(jiǎn)單的活在家里做,，每月也能增加幾百元的收入,。
10年多的時(shí)間里，張莉幾乎是寸步不離地陪伴在兩個(gè)兒子身邊,。由于已臥床9年,，文剛無(wú)論是坐是臥，時(shí)間稍長(zhǎng)一點(diǎn),，都會(huì)非常疼,。就連翻身，他也要在別人的幫助下才能完成,。為了防止長(zhǎng)時(shí)間臥床感染褥瘡,，張莉定期給文剛擦洗身子，每天給他翻身十多次,。
“文剛恐怕也時(shí)日不多了,。”張莉流著淚痛苦地說(shuō),，“我現(xiàn)在唯一能做的就是好好照顧他,。”但她仍期盼奇跡會(huì)出現(xiàn)。張莉說(shuō),，雖然現(xiàn)在生活非常艱辛,，但只要每天陪著文剛，她就覺(jué)得特別踏實(shí),。無(wú)論將來(lái)怎樣,，她都不會(huì)放棄。
最大心愿是能有臺(tái)電腦
文剛?cè)聿荒軇?dòng)彈,，幾乎喪失了全部的運(yùn)動(dòng)能力。父母租住的十多平方米的房間,，就是文剛?cè)康氖澜?。家里的一臺(tái)小電視則成為文剛消磨時(shí)光、了解外面世界的惟一渠道,。
文剛曾經(jīng)讀到小學(xué)二年級(jí),，很喜歡看書(shū)。床頭柜張貼的海報(bào),，還是在文剛手腳還能動(dòng)的時(shí)候涂鴉的,。如今，他的雙手雖然能動(dòng),，但是卻抬不起來(lái),，吃飯、喝水都要母親幫忙,。
張莉說(shuō),，文剛多年患病，加上長(zhǎng)時(shí)間悶在屋子里,，如今變得沉默寡言,，每天說(shuō)不了幾句話，還經(jīng)常偷偷流淚,。
希望能有臺(tái)電腦,，想通過(guò)網(wǎng)絡(luò)多看一點(diǎn)外面的世界。這是文剛目前的愿望,。
“我有話要說(shuō),，只是說(shuō)不出來(lái)；我很想吃東西,，但是不能吞咽,；我很想抓癢，但是手不能動(dòng)……請(qǐng)幫我尊嚴(yán)地活著,，安寧地死去,。”有醫(yī)療專(zhuān)家這樣描述這種病情。其實(shí),，每一個(gè)生命都值得尊重與呵護(hù),，只有全社會(huì)共同努力，才能真正幫助重病之人走出病痛,，開(kāi)始新生活,。（吳慧慧）