近日,，海內外網友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側索硬化ALS)捐款，罕見病廣受社會公眾關注,。在太倉,，有一對身體變形，完全喪失行動能力的兄弟,，患上了類似ALS的罕見病“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,，民間稱為“漸冰人”。
兄弟倆患上同樣罕見病
走進太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位少年半坐半躺在床上,，旁邊一位婦女在縫紉機上做著手工活。
這名婦女叫張莉,，是少年的母親,。床上的的少年是她的小兒子，叫高文剛,今年17歲,。張莉還有個兒子叫高文強,，19歲，去年因病去世,。
10年前,，張莉發(fā)現大兒子高文強走路時像鴨子一樣搖擺，渾身無力,，還經常摔跤,。夫妻倆跑遍全國各地的醫(yī)院，后來兒子的病確診為“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,，民間稱為“漸冰人”,。
聊起大兒子高文強，張莉眼含熱淚卻平靜地說,，文強已經“去了”,。她回憶說，去年臘月十三,，臥床已10年,，幾乎與世隔絕的大兒子文強病情加重，已經無法認出媽媽,。無奈,，張莉夫婦租了一輛車子,，把他送回了安徽老家，僅僅8天過后,，大兒子去世,，死時體重僅40多斤。
文強患病時,，醫(yī)生就告訴張莉夫婦,，這種疾病男孩遺傳的可能性比女孩大。當聽說他們還有一個比文強小3歲的兒子時,，醫(yī)生提醒,，要做好充分的思想準備。
禍不單行,，比文強小3歲的文剛,，2006年出現和哥哥一樣的癥狀——經常摔跟頭，渾身有氣無力,。去上海檢查,，文剛患上和哥哥一樣的病。
“只是沒想到這么快,，兩個孩子都患上無法治愈的怪病,，當時每天只能以淚洗面，但還是希望奇跡能發(fā)生在弟弟文剛身上,?！睆埨蛘f。
母親永不放棄希望
半坐半躺在床上高文剛,，圓圓的腦袋,、瞇瞇的眼睛，笑起來很可愛,。但他的身體已經嚴重變形：肚子深深凹進去,，后背脊柱鼓起一個“大包”，肋骨清晰可數……連喝一包牛奶,，他也無法用手拿著,，只能用嘴銜起吸管。
2005年,，來自安微的高玉洪帶著全家來太倉打工,，全家人就靠他每月的工資維持生活。由于孩子基本喪失運動能力,，吃喝拉撒全部需要有人照料,，張莉就留在家里照顧孩子。為了減輕丈夫的壓力，張莉照顧孩子的同時,，到玩具廠接些簡單的活在家里做,，每月也能增加幾百元的收入。
10年多的時間里,，張莉幾乎是寸步不離地陪伴在兩個兒子身邊,。由于已臥床9年,，文剛無論是坐是臥,，時間稍長一點，都會非常疼,。就連翻身,，他也要在別人的幫助下才能完成。為了防止長時間臥床感染褥瘡,，張莉定期給文剛擦洗身子,，每天給他翻身十多次。
“文剛恐怕也時日不多了,?！睆埨蛄髦鴾I痛苦地說，“我現在唯一能做的就是好好照顧他,?！钡云谂纹孥E會出現。張莉說,，雖然現在生活非常艱辛,，但只要每天陪著文剛，她就覺得特別踏實,。無論將來怎樣,，她都不會放棄。
最大心愿是能有臺電腦
文剛全身不能動彈,，幾乎喪失了全部的運動能力,。父母租住的十多平方米的房間，就是文剛全部的世界,。家里的一臺小電視則成為文剛消磨時光,、了解外面世界的惟一渠道。
文剛曾經讀到小學二年級,，很喜歡看書,。床頭柜張貼的海報，還是在文剛手腳還能動的時候涂鴉的,。如今,，他的雙手雖然能動，但是卻抬不起來，吃飯,、喝水都要母親幫忙,。
張莉說，文剛多年患病,，加上長時間悶在屋子里,，如今變得沉默寡言，每天說不了幾句話,，還經常偷偷流淚,。
希望能有臺電腦，想通過網絡多看一點外面的世界,。這是文剛目前的愿望,。
“我有話要說，只是說不出來,；我很想吃東西,，但是不能吞咽；我很想抓癢,，但是手不能動……請幫我尊嚴地活著,，安寧地死去?！庇嗅t(yī)療專家這樣描述這種病情,。其實，每一個生命都值得尊重與呵護,，只有全社會共同努力,，才能真正幫助重病之人走出病痛，開始新生活,。（吳慧慧）