太倉日報2011年刊發(fā)的《兒子，媽媽永遠不會放棄》一文中,，報道了一對來自安徽的兄弟先后被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,。3年過去了，這對名叫高文強和高文剛的兄弟生活得如何日前,，記者進行了回訪,。
■兄弟倆患有同樣的病
在太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里，一位四十多歲的婦女正在做手工活,，而旁邊的床上半坐半躺著一位少年,。
這名婦女叫張莉，是少年的母親,。見記者詢問大兒子高文強,，張莉眼含熱淚卻平靜地說，文強已經(jīng)“去了”,。她回憶說,，去年臘月十三，臥床已10年,，幾乎與世隔絕的大兒子文強病情加重,，已經(jīng)無法認出媽媽。無奈,，張莉夫婦租了一輛車子,，把他送回了安徽老家，僅僅8天過后,，大兒子去世,，死時體重僅40多斤。
10年前,，高文強在老家讀小學(xué)二年級時,，張莉發(fā)現(xiàn)，小文強走路像鴨子一樣搖擺,，渾身沒力氣,，還經(jīng)常摔跤。為尋找原因,，張莉夫婦帶著文強跑遍阜陽大大小小的醫(yī)院,，卻始終沒有明確的診斷結(jié)果。直到后來來到上海,，小文強的病才得到確診：進行性肌營養(yǎng)不良癥,。各種治療方法嘗遍,，仍無濟于事。
2005年,，爸爸高玉洪帶著全家來到我市板橋一家玩具廠打工,，全家人就靠爸爸每月3000多元維持生活。由于當時大兒子基本喪失運動能力,，吃喝拉撒全部需要有人照料,，張莉就留在家里照顧孩子。同時她還到玩具廠接些簡單的活回來做,。
然而,，屋漏偏逢連夜雨，噩耗接踵而至,。2006年,，比文強小3歲的二兒子文剛，也患上了和哥哥一樣的病,。
■希望有治病的特效藥
記者見到文剛時他正半坐半躺在床上,，圓圓的腦袋、瞇瞇的眼睛,，笑起來很可愛,。但他的身體已經(jīng)嚴重變形：肚子深深凹進去，后背脊柱鼓起一個“大包”,，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無法用手拿著，只能用嘴銜起吸管,。
文剛艱難地從口中擠出一句話：“有特效藥多好啊!”由于已臥床9年,，文剛無論是坐是臥，時間稍長一點,，都會非常疼,。就連翻身，他也要在別人的幫助下才能完成,。為了防止長時間臥床感染褥瘡,，媽媽張莉定期給孩子擦洗身子，每天給他翻身十多次,。“文剛恐怕也時日不多了,?！睆埨蛄髦鴾I痛苦地說，但她仍期盼奇跡會出現(xiàn),。
“我有話要說,，只是說不出來;我很想吃東西,，但是不能吞咽;我很想抓癢，但是手不能動……請幫我尊嚴地活著,，安寧地死去,。”有醫(yī)療專家這樣描述這種病情,。其實,，每一個生命都值得尊重與呵護，只有全社會共同努力,，才能真正幫助重病之人走出病痛,，開始新生活。（劉少樹）