太倉(cāng)日?qǐng)?bào)2011年刊發(fā)的《兒子，媽媽永遠(yuǎn)不會(huì)放棄》一文中,，報(bào)道了一對(duì)來(lái)自安徽的兄弟先后被查出患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,。3年過(guò)去了，這對(duì)名叫高文強(qiáng)和高文剛的兄弟生活得如何日前,，記者進(jìn)行了回訪,。
■兄弟倆患有同樣的病
在太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里，一位四十多歲的婦女正在做手工活,，而旁邊的床上半坐半躺著一位少年,。
這名婦女叫張莉,，是少年的母親。見(jiàn)記者詢問(wèn)大兒子高文強(qiáng),，張莉眼含熱淚卻平靜地說(shuō),，文強(qiáng)已經(jīng)“去了”。她回憶說(shuō),，去年臘月十三,，臥床已10年，幾乎與世隔絕的大兒子文強(qiáng)病情加重,，已經(jīng)無(wú)法認(rèn)出媽媽,。無(wú)奈，張莉夫婦租了一輛車子,，把他送回了安徽老家,，僅僅8天過(guò)后，大兒子去世,，死時(shí)體重僅40多斤。
10年前,，高文強(qiáng)在老家讀小學(xué)二年級(jí)時(shí),，張莉發(fā)現(xiàn)，小文強(qiáng)走路像鴨子一樣搖擺,，渾身沒(méi)力氣,，還經(jīng)常摔跤。為尋找原因,，張莉夫婦帶著文強(qiáng)跑遍阜陽(yáng)大大小小的醫(yī)院,，卻始終沒(méi)有明確的診斷結(jié)果。直到后來(lái)來(lái)到上海,，小文強(qiáng)的病才得到確診：進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,。各種治療方法嘗遍，仍無(wú)濟(jì)于事,。
2005年,，爸爸高玉洪帶著全家來(lái)到我市板橋一家玩具廠打工，全家人就靠爸爸每月3000多元維持生活,。由于當(dāng)時(shí)大兒子基本喪失運(yùn)動(dòng)能力,，吃喝拉撒全部需要有人照料，張莉就留在家里照顧孩子,。同時(shí)她還到玩具廠接些簡(jiǎn)單的活回來(lái)做,。
然而，屋漏偏逢連夜雨,，噩耗接踵而至,。2006年,，比文強(qiáng)小3歲的二兒子文剛，也患上了和哥哥一樣的病,。
■希望有治病的特效藥
記者見(jiàn)到文剛時(shí)他正半坐半躺在床上,，圓圓的腦袋、瞇瞇的眼睛,，笑起來(lái)很可愛(ài),。但他的身體已經(jīng)嚴(yán)重變形：肚子深深凹進(jìn)去，后背脊柱鼓起一個(gè)“大包”,，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無(wú)法用手拿著，只能用嘴銜起吸管,。
文剛艱難地從口中擠出一句話：“有特效藥多好啊!”由于已臥床9年,，文剛無(wú)論是坐是臥，時(shí)間稍長(zhǎng)一點(diǎn),，都會(huì)非常疼,。就連翻身，他也要在別人的幫助下才能完成,。為了防止長(zhǎng)時(shí)間臥床感染褥瘡,，媽媽張莉定期給孩子擦洗身子，每天給他翻身十多次,?！拔膭偪峙乱矔r(shí)日不多了?！睆埨蛄髦鴾I痛苦地說(shuō),，但她仍期盼奇跡會(huì)出現(xiàn)。
“我有話要說(shuō),，只是說(shuō)不出來(lái);我很想吃東西,，但是不能吞咽;我很想抓癢，但是手不能動(dòng)……請(qǐng)幫我尊嚴(yán)地活著,，安寧地死去,。”有醫(yī)療專家這樣描述這種病情,。其實(shí),，每一個(gè)生命都值得尊重與呵護(hù)，只有全社會(huì)共同努力,，才能真正幫助重病之人走出病痛,，開(kāi)始新生活。（劉少樹(shù)）