提到兩個(gè)兒子，媽媽張莉眼淚就止不住地掉
快報(bào)網(wǎng)訊 隨著“冰桶挑戰(zhàn)賽”的風(fēng)行,，不少人知道了“漸凍人”,，可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,，而這類患者患上的是一種名為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”的惡性疾病，很難活過20歲,。
幾年前,，太倉(cāng)一對(duì)兄弟先后被診斷為“漸冰人”，他們大腦一切正常,，但全身不能動(dòng),，就像是“清醒的植物人”。哥哥高文強(qiáng)去年去世,，弟弟高文剛的情況也不樂觀,，他現(xiàn)在最大的愿望就是能有一臺(tái)電腦。蔣文龍 劉少樹 文/攝
兄弟倆先后被診斷為“漸冰人”
在太倉(cāng)市板橋管理區(qū)四通路一間十多平方米的房子里,，四十多歲的張莉正在做手工活,，旁邊床上半坐半躺的少年是她的小兒子，叫高文剛,。張莉還有個(gè)兒子叫高文強(qiáng),，去年因病去世。
2003年,，才9歲的小文強(qiáng)在安徽阜陽老家讀一年級(jí),。和小伙伴不同的是，小文強(qiáng)總是渾身沒力氣,，走路時(shí)兩腿發(fā)軟,，還經(jīng)常摔跤。漸漸地,，情況越來越嚴(yán)重,。張莉和丈夫高玉洪帶著兒子跑遍阜陽的醫(yī)院，始終沒查出病因,，后來去上海檢查,，被確診為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，醫(yī)學(xué)上稱之為“漸冰人”,。
可怕的是,，這種疾病會(huì)隨著孩子年齡的增長(zhǎng)越發(fā)嚴(yán)重，肌肉逐漸萎縮,，行動(dòng)能力會(huì)漸漸消失,，目前這種病尚無法醫(yī)治，而且男孩遺傳的可能性比女孩大,。禍不單行,，比文強(qiáng)小3歲的文剛,，2006年出現(xiàn)和哥哥一樣的癥狀——經(jīng)常摔跟頭,，渾身有氣無力,。去上海檢查，文剛患上和哥哥一樣的病,。
弟弟最大的愿望是有臺(tái)電腦
2005年,，高玉洪帶著全家來太倉(cāng)打工，全家人就靠他每月的工資維持生活,。由于當(dāng)時(shí)大兒子基本喪失運(yùn)動(dòng)能力,，吃喝拉撒全部要有人照料，張莉就留在家里照顧孩子,，同時(shí)接些簡(jiǎn)單的活在家做,。
“老大走了，去年冬天的事”,，看著床上的文剛,，張莉的眼淚止不住地掉。去年,，臥床10年,、幾乎與世隔絕的文強(qiáng)病情加重，已經(jīng)認(rèn)不出媽媽,。無奈之下,，張莉夫婦租了輛車把他送回安徽老家，僅呆了8天文強(qiáng)就去世了,，死時(shí)的體重只有40多斤,。
半坐半躺在床上的文剛，圓圓的腦袋,、瞇瞇的眼睛,，笑起來很可愛。但他的身體已經(jīng)嚴(yán)重變形：肚子深深凹進(jìn)去,，后背脊柱鼓起一個(gè)“大包”,，肋骨清晰可數(shù)。
17歲的文剛每天只能靠一臺(tái)電視機(jī)了解外面的世界,，他現(xiàn)在最大的愿望,，就是能有一臺(tái)屬于自己的電腦，“我想趁著手指還有一點(diǎn)點(diǎn)活動(dòng)能力,，學(xué)習(xí)用電腦,，多懂得一點(diǎn)知識(shí)?！蔽膭偲D難地說出這句話,。由于已臥床多年，文剛無論是坐還是臥,，時(shí)間稍長(zhǎng)一點(diǎn)都會(huì)非常疼,，就連翻身也要在別人的幫助下才能完成,。
為了防止長(zhǎng)時(shí)間臥床感染褥瘡，張莉會(huì)定期給文剛擦洗身子,，每天要翻身十多次,。“文剛恐怕也時(shí)日不多了”,，張莉痛苦地說道,，但她內(nèi)心里仍期盼有奇跡出現(xiàn)。