“漸冰人”少年高文剛
媽媽翻看兄弟倆合影
連日來,，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,，罕見病廣受社會公眾關(guān)注?？啥鄶?shù)人還不知道“漸冰人”,。
在江蘇太倉市，有一對全身不能動彈,、完全喪失行動能力的兄弟,，他們患上了一種類似ALS的“進行性肌營養(yǎng)不良癥”(PMD)的罕見病，民間稱為“漸冰人”,。哥哥高文強去年去世,，弟弟高文剛現(xiàn)在的情況也不樂觀。
走進太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位少年半坐半躺在床上,，旁邊一位婦女在縫紉機上做著手工活,。這名婦女叫張莉,，是少年高文剛的母親。
10年前,，張莉發(fā)現(xiàn)大兒子高文強走路時像鴨子一樣搖擺,，渾身無力，還經(jīng)常摔跤,。夫妻倆跑遍全國各地的醫(yī)院,，后來兒子的病確診為“進行性肌營養(yǎng)不良癥”，民間稱為“漸冰人”,。
高文強患病時,，醫(yī)生就告訴張莉夫婦，這種疾病男孩遺傳的可能性比女孩大,。當聽說他們還有一個比文強小3歲的兒子時,，醫(yī)生提醒,，要做好充分的思想準備。
禍不單行,，比文強小3歲的文剛,，2006年出現(xiàn)和哥哥一樣的癥狀——經(jīng)常摔跟頭，渾身有氣無力,。去上海檢查,，文剛患上和哥哥一樣的病。
“只是沒想到這么快,，兩個孩子都患上無法治愈的怪病,，當時每天只能以淚洗面，但還是希望奇跡能發(fā)生在弟弟文剛身上,?！睆埨蛘f。
半坐半躺在床上的高文剛,，圓圓的腦袋,、瞇瞇的眼睛，笑起來很可愛,。但他的身體已經(jīng)嚴重變形：肚子深深凹進去,，后背脊柱鼓起一個“大包”，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無法用手拿著,，只能用嘴銜起吸管。
高文剛?cè)聿荒軇訌?，幾乎喪失了全部的運動能力,。父母租住的十多平方米的房間，就是文剛?cè)康氖澜?。家里的一臺小電視機則成為文剛了解外面世界的惟一渠道,。
高文剛曾經(jīng)讀到小學二年級，很喜歡看書,。床頭柜張貼的海報,，還是在文剛手腳還能動的時候涂鴉的。如今,，他的雙手雖然能動,，但是卻抬不起來，吃飯,、喝水都要母親幫忙,。
張莉說，文剛多年患病,，加上長時間悶在屋子里,，如今變得沉默寡言,，每天說不了幾句話，還經(jīng)常偷偷流淚,。
希望能有臺電腦,，想通過網(wǎng)絡(luò)多看一點外面的世界。這是文剛目前的愿望,。
為了防止長時間臥床感染褥瘡,，張莉定期給文剛擦洗身子，每天給他翻身十多次,。
“文剛恐怕也時日不多了,。”張莉流著淚痛苦地說,，“我現(xiàn)在唯一能做的就是好好照顧他,。”但她仍期盼奇跡會出現(xiàn),。
據(jù)醫(yī)生介紹“漸冰人”與“漸凍人”相比,，發(fā)病時間更早，且患者活得時間普遍不長,，只在20歲左右,。而“漸凍人”發(fā)病較晚，可以活得更長一些,。
“我有話要說,，只是說不出來；我很想吃東西,，但是不能吞咽,；我很想抓癢，但是手不能動……請幫我尊嚴地活著,，安寧地死去,。”有醫(yī)療專家這樣描述這種病情,。(完)
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