“漸冰人”少年高文剛
媽媽翻看兄弟倆合影
連日來(lái),，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,，罕見(jiàn)病廣受社會(huì)公眾關(guān)注,。可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,。
在江蘇太倉(cāng)市,，有一對(duì)全身不能動(dòng)彈,、完全喪失行動(dòng)能力的兄弟,，他們患上了一種類似ALS的“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”(PMD)的罕見(jiàn)病,，民間稱為“漸冰人”。哥哥高文強(qiáng)去年去世,，弟弟高文剛現(xiàn)在的情況也不樂(lè)觀,。
走進(jìn)太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位少年半坐半躺在床上，旁邊一位婦女在縫紉機(jī)上做著手工活。這名婦女叫張莉,，是少年高文剛的母親。
10年前,，張莉發(fā)現(xiàn)大兒子高文強(qiáng)走路時(shí)像鴨子一樣搖擺,，渾身無(wú)力，還經(jīng)常摔跤,。夫妻倆跑遍全國(guó)各地的醫(yī)院,，后來(lái)兒子的病確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”，民間稱為“漸冰人”,。
高文強(qiáng)患病時(shí),，醫(yī)生就告訴張莉夫婦，這種疾病男孩遺傳的可能性比女孩大,。當(dāng)聽(tīng)說(shuō)他們還有一個(gè)比文強(qiáng)小3歲的兒子時(shí),，醫(yī)生提醒，要做好充分的思想準(zhǔn)備,。
禍不單行,，比文強(qiáng)小3歲的文剛，2006年出現(xiàn)和哥哥一樣的癥狀——經(jīng)常摔跟頭,，渾身有氣無(wú)力,。去上海檢查，文剛患上和哥哥一樣的病,。
“只是沒(méi)想到這么快,，兩個(gè)孩子都患上無(wú)法治愈的怪病，當(dāng)時(shí)每天只能以淚洗面,，但還是希望奇跡能發(fā)生在弟弟文剛身上,。”張莉說(shuō),。
半坐半躺在床上的高文剛,，圓圓的腦袋、瞇瞇的眼睛,，笑起來(lái)很可愛(ài),。但他的身體已經(jīng)嚴(yán)重變形：肚子深深凹進(jìn)去，后背脊柱鼓起一個(gè)“大包”，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無(wú)法用手拿著,，只能用嘴銜起吸管。
高文剛?cè)聿荒軇?dòng)彈,，幾乎喪失了全部的運(yùn)動(dòng)能力,。父母租住的十多平方米的房間,，就是文剛?cè)康氖澜?。家里的一臺(tái)小電視機(jī)則成為文剛了解外面世界的惟一渠道,。
高文剛曾經(jīng)讀到小學(xué)二年級(jí),，很喜歡看書。床頭柜張貼的海報(bào),，還是在文剛手腳還能動(dòng)的時(shí)候涂鴉的,。如今，他的雙手雖然能動(dòng),，但是卻抬不起來(lái)，吃飯,、喝水都要母親幫忙。
張莉說(shuō),，文剛多年患病，加上長(zhǎng)時(shí)間悶在屋子里,，如今變得沉默寡言，每天說(shuō)不了幾句話,，還經(jīng)常偷偷流淚。
希望能有臺(tái)電腦,，想通過(guò)網(wǎng)絡(luò)多看一點(diǎn)外面的世界,。這是文剛目前的愿望,。
為了防止長(zhǎng)時(shí)間臥床感染褥瘡,，張莉定期給文剛擦洗身子,，每天給他翻身十多次。
“文剛恐怕也時(shí)日不多了,。”張莉流著淚痛苦地說(shuō),，“我現(xiàn)在唯一能做的就是好好照顧他,。”但她仍期盼奇跡會(huì)出現(xiàn),。
據(jù)醫(yī)生介紹“漸冰人”與“漸凍人”相比，發(fā)病時(shí)間更早,，且患者活得時(shí)間普遍不長(zhǎng),，只在20歲左右。而“漸凍人”發(fā)病較晚,，可以活得更長(zhǎng)一些。
“我有話要說(shuō),，只是說(shuō)不出來(lái)；我很想吃東西,，但是不能吞咽,；我很想抓癢,，但是手不能動(dòng)……請(qǐng)幫我尊嚴(yán)地活著，安寧地死去,?！庇嗅t(yī)療專家這樣描述這種病情。(完)
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