今年17歲的文剛，無論是坐是臥,，時(shí)間稍長一點(diǎn),，都會非常疼?！ 跤浾吒哒袢A攝
本報(bào)2011年7月27日A06視界版圖片故事《兒子,，媽媽永遠(yuǎn)不會放棄》，報(bào)道高文強(qiáng)和高文剛的故事,。
進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥,，是一種隨著年齡增長,，肌肉逐漸萎縮，使行動(dòng)能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病,。國際醫(yī)學(xué)界稱之為“漸冰人”,。
本報(bào)2011年7月27日A06視界版報(bào)道圖片故事《兒子，媽媽永遠(yuǎn)不會放棄》,，關(guān)注生活在太倉板橋的一對來自安徽的兄弟,，他倆先后被查出患有“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”。3年過去了,，這對名叫高文強(qiáng)和高文剛的兄弟生活得如何,？昨天下午，記者再次走進(jìn)這飽受磨難的家庭,。
兄弟倆同病相憐哥哥去世時(shí)瘦得僅40余斤
在太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位四十多歲的婦女正在做手工活,，而旁邊床上半躺著一位少年,。這位婦女叫張莉,，是少年母親,。見記者詢問大兒子高文強(qiáng),，張莉眼含熱淚卻平靜地說，文強(qiáng)已經(jīng)“去了”,。去年臘月十三,，臥床已10年,，幾乎與世隔絕的大兒子文強(qiáng)病情加重,，已經(jīng)無法認(rèn)出媽媽,。無奈,，張莉夫婦租了車子,，把他送回安徽老家，僅僅8天后,，大兒子去世,，死時(shí)體重僅40多斤,。
10年前，高文強(qiáng)在老家讀小學(xué)二年級時(shí),，張莉發(fā)現(xiàn),，小文強(qiáng)走路像鴨子一樣搖擺,，渾身沒力氣,，還經(jīng)常摔跤。為尋找原因,，張莉夫婦帶著文強(qiáng)跑遍阜陽大大小小的醫(yī)院,，卻始終沒有明確的診斷結(jié)果,。直到后來到上海,，小文強(qiáng)的病才得到確診：進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥。各種治療方法嘗遍,，仍無濟(jì)于事。
2005年,，爸爸高玉洪帶著全家來到太倉板橋一家玩具廠打工,，全家人就靠爸爸每月3000多元工資維持生活,。由于當(dāng)時(shí)大兒子基本喪失運(yùn)動(dòng)能力,，吃喝拉撒全需要有人照料,，張莉就留在家里照顧孩子,。同時(shí)，她還到玩具廠接些簡單的活回來做。然而,，屋漏偏逢連夜雨,。2006年，比文強(qiáng)小3歲的二兒子文剛,，也患上和哥哥一樣的病,。
弟弟最大心愿：夢想有臺電腦，看看外面世界
文剛今年已經(jīng)17歲,，記者見到他時(shí),，他正半坐半躺在床上，圓圓的腦袋,、瞇瞇的眼睛,。但他的身體已經(jīng)嚴(yán)重變形：肚子深深凹進(jìn)去，后背脊柱鼓起一個(gè)“大包”,，肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,，他也無法用手拿著，只能用嘴銜起吸管,。
文剛艱難地從口中擠出一句話：“有特效藥多好啊!”由于已臥床9年,，文剛無論是坐是臥,，時(shí)間稍長一點(diǎn)，都會非常疼,。就連翻身,，他也要在別人的幫助下才能完成。為了防止長時(shí)間臥床感染褥瘡,，媽媽張莉定期給孩子擦洗身子,，每天給他翻身十多次?！拔膭偪峙乱矔r(shí)日不多了,。”張莉流著淚痛苦地說,，但她仍期盼奇跡會出現(xiàn),。
“我的最大愿望就是能夠擁有一臺電腦，讓我能夠用它看看外面的世界,，”雖然長時(shí)間臥病在床,，文剛對外面的世界仍舊充滿期待。他告訴記者,，夏天已經(jīng)過去,，等天氣再涼快一點(diǎn)，希望媽媽能帶著他去一趟公園,，感受一下大自然的氣息,。
□蘇報(bào)駐太倉首席記者 高振華