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[蘇州日報]隨著冰桶挑戰(zhàn)的流行,,讓越來越多人關(guān)注“漸凍人”,。而人們所不知道的是,,另有一種與“漸凍人”癥狀很相似的疾病也在折磨著我們身邊的一個家庭——再訪“漸冰人”形單留一夢

今年17歲的文剛,無論是坐是臥,,時間稍長一點,都會非常疼,?! 跤浾吒哒袢A攝

本報2011年7月27日A06視界版圖片故事《兒子,媽媽永遠不會放棄》,,報道高文強和高文剛的故事,。      


       進行性肌營養(yǎng)不良癥,是一種隨著年齡增長,,肌肉逐漸萎縮,,使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病,。國際醫(yī)學(xué)界稱之為“漸冰人”。

       本報2011年7月27日A06視界版報道圖片故事《兒子,,媽媽永遠不會放棄》,,關(guān)注生活在太倉板橋的一對來自安徽的兄弟,他倆先后被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,。3年過去了,,這對名叫高文強和高文剛的兄弟生活得如何?昨天下午,,記者再次走進這飽受磨難的家庭,。

     兄弟倆同病相憐哥哥去世時瘦得僅40余斤

      在太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,一位四十多歲的婦女正在做手工活,,而旁邊床上半躺著一位少年,。這位婦女叫張莉,是少年母親,。見記者詢問大兒子高文強,,張莉眼含熱淚卻平靜地說,文強已經(jīng)“去了”,。去年臘月十三,,臥床已10年,幾乎與世隔絕的大兒子文強病情加重,,已經(jīng)無法認出媽媽,。無奈,張莉夫婦租了車子,,把他送回安徽老家,,僅僅8天后,大兒子去世,,死時體重僅40多斤,。


      10年前,高文強在老家讀小學(xué)二年級時,,張莉發(fā)現(xiàn),,小文強走路像鴨子一樣搖擺,渾身沒力氣,,還經(jīng)常摔跤,。為尋找原因,張莉夫婦帶著文強跑遍阜陽大大小小的醫(yī)院,,卻始終沒有明確的診斷結(jié)果,。直到后來到上海,小文強的病才得到確診:進行性肌營養(yǎng)不良癥。各種治療方法嘗遍,,仍無濟于事,。

      2005年,爸爸高玉洪帶著全家來到太倉板橋一家玩具廠打工,,全家人就靠爸爸每月3000多元工資維持生活,。由于當時大兒子基本喪失運動能力,吃喝拉撒全需要有人照料,,張莉就留在家里照顧孩子,。同時,她還到玩具廠接些簡單的活回來做,。然而,,屋漏偏逢連夜雨。2006年,,比文強小3歲的二兒子文剛,,也患上和哥哥一樣的病。

     弟弟最大心愿:夢想有臺電腦,,看看外面世界

      文剛今年已經(jīng)17歲,,記者見到他時,他正半坐半躺在床上,,圓圓的腦袋,、瞇瞇的眼睛,。但他的身體已經(jīng)嚴重變形:肚子深深凹進去,,后背脊柱鼓起一個“大包”,肋骨清晰可數(shù)……連喝一包牛奶,,他也無法用手拿著,,只能用嘴銜起吸管。


      文剛艱難地從口中擠出一句話:“有特效藥多好啊!”由于已臥床9年,,文剛無論是坐是臥,,時間稍長一點,都會非常疼,。就連翻身,,他也要在別人的幫助下才能完成。為了防止長時間臥床感染褥瘡,,媽媽張莉定期給孩子擦洗身子,,每天給他翻身十多次?!拔膭偪峙乱矔r日不多了,。”張莉流著淚痛苦地說,但她仍期盼奇跡會出現(xiàn),。


      “我的最大愿望就是能夠擁有一臺電腦,,讓我能夠用它看看外面的世界,”雖然長時間臥病在床,,文剛對外面的世界仍舊充滿期待,。他告訴記者,夏天已經(jīng)過去,,等天氣再涼快一點,,希望媽媽能帶著他去一趟公園,感受一下大自然的氣息,。

 

     □蘇報駐太倉首席記者 高振華

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