近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品,，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前,，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄,。

罕見病,，因其極低的發(fā)病率,、有限的患者人數(shù)、高昂的藥物研發(fā)成本,，很長一段時(shí)間是醫(yī)療領(lǐng)域“被遺忘的角落”,。超90種罕見病用藥正式被納入國家醫(yī)保藥品目錄，標(biāo)志著我國罕見病診療與保障工作邁出了重要一步,。這不僅是對罕見病患者群體的深切關(guān)懷,，也是“中國模式”在罕見病防治領(lǐng)域的又一次生動(dòng)實(shí)踐，體現(xiàn)了“罕見的病需最廣泛的愛”的深刻內(nèi)涵,。

罕見病,，這一因發(fā)病率極低而被稱作“孤兒病”的群體，長久以來面臨著“確診難,、治療難、費(fèi)用高”的困境,。據(jù)統(tǒng)計(jì),，全球范圍內(nèi)已知的罕見病種類超過7000種，患者總數(shù)高達(dá)3.5億,，而我國罕見病患者約有2000萬人,。他們中的許多人，像“瓷娃娃”（成骨不全癥）,、“木偶人”（多發(fā)性硬化癥）,、“月亮孩子”（白化病）一樣,，承受著常人難以想象的痛苦,。

然而，隨著國家醫(yī)保局等部門的不懈努力,，這一現(xiàn)狀正在逐步改變,。超90種罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保，不僅極大緩解了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),，更為他們的治療帶來了希望之光,。這些藥品的納入，是國家對罕見病患者群體健康福祉的高度重視,，也是對“不忽視小群體,，讓‘罕見’被愛著”承諾的切實(shí)履行。

罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保,，只是“中國模式”在罕見病防治領(lǐng)域不斷升級的一個(gè)縮影,。近年來，我國多部門攜手社會(huì)各界,，加速探索符合國情的罕見病防治保障之路,，構(gòu)建起了“早發(fā)現(xiàn),、早診斷、早治療,、可管理,、有藥用、能負(fù)擔(dān)”的全鏈條模式,。從發(fā)布罕見病目錄,、建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，到開展罕見病病例直報(bào),、發(fā)布診療指南,，再到加強(qiáng)罕見病醫(yī)師隊(duì)伍培訓(xùn)、提升藥物研發(fā)能力,，每一步都凝聚著對罕見病患者的深切關(guān)愛,。

戰(zhàn)勝罕見病，靠醫(yī)學(xué)也靠“社會(huì)學(xué)”,。近年來,，我國在持續(xù)壯大專業(yè)力量的同時(shí)，不斷推動(dòng)商業(yè)健康保險(xiǎn),、慈善捐贈(zèng),、醫(yī)療互助、工會(huì)職工互助等多元化保障力量加入,，也為罕見病患者提供了更多可能的援助,。這些舉措不僅增強(qiáng)了罕見病藥品的可及性和可負(fù)擔(dān)性，更為患者家庭帶來了實(shí)實(shí)在在的幫助和希望,。

“病雖罕見,，關(guān)愛不能罕至?！痹诮】抵袊ㄔO(shè)的征途中,，我們不會(huì)讓任何一個(gè)群體掉隊(duì)。超90種罕見病用藥進(jìn)醫(yī)保,，不僅為罕見病患者增添了生命色彩,，更彰顯了社會(huì)的溫度和公平。（南菁）