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愛(ài)心公司送來(lái)了筆記本電腦重癥男孩圓夢(mèng)了 ??? “真的十分感謝社會(huì)上的好心人對(duì)我們的關(guān)心和幫助,，特別是太倉(cāng)一家公司為高文剛送來(lái)了筆記本電腦，圓了兒子的電腦夢(mèng),?！弊蛉?，記者再次探訪患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”的男孩高文剛，他的媽媽張莉如是說(shuō),。 ??? 本報(bào)9月11日?qǐng)?bào)道《媽媽期盼能出現(xiàn)奇跡》,，關(guān)注生活在太倉(cāng)板橋的安徽男孩，今年17歲的高文剛在8歲時(shí)被查出患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,?；忌线@種疾病后，人的肌肉將逐漸萎縮,，行動(dòng)能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力,。在采訪中，多年臥病在床的文剛訴說(shuō)了心中的期盼,，“我的最大愿望就是能夠擁有一臺(tái)電腦,，讓我能夠用它看看外面的世界”。 ??? 文剛的遭遇見(jiàn)報(bào)后,，社會(huì)上的好心人向他伸出...……[詳細(xì)] 探訪太倉(cāng)“漸冰人”少年：最大心愿是能有臺(tái)電腦     近日,，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款，罕見(jiàn)病廣受社會(huì)公眾關(guān)注,。在太倉(cāng),，有一對(duì)身體變形，完全喪失行動(dòng)能力的兄弟,，患上了類似ALS的罕見(jiàn)病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,，民間稱為“漸冰人”。     兄弟倆患上同樣罕見(jiàn)病     走進(jìn)太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位少年半坐半躺在床上,，旁邊一位婦女在縫紉機(jī)上做著手工活,。     這名婦女叫張莉，是少年的母親,。床上的的少年是她的小兒子,，叫高文剛,今年17歲。張莉還有個(gè)兒子叫高文強(qiáng),，19歲,，去年因病去世。     10年前,，張莉發(fā)現(xiàn)大兒子高文強(qiáng)走路時(shí)像鴨子一樣搖擺[詳細(xì)]

圖片報(bào)道

媒體聚焦 [現(xiàn)代快報(bào)]太倉(cāng)兩兄弟先后被診斷為“漸冰人”     隨著“冰桶挑戰(zhàn)賽”的風(fēng)行,，不少人知道了“漸凍人”，可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,，而這類患者患上的是一種名為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”的惡性疾病,，很難活過(guò)20歲。     幾年前,，太倉(cāng)一對(duì)兄弟先后被診斷為“漸冰人”,，他們大腦一切正常，但全身不能動(dòng),，就像是“清醒的植物人”,。哥哥高文強(qiáng)去年去世，弟弟高文剛的情況也不樂(lè)觀,，他現(xiàn)在最大的愿望就是能有一臺(tái)電腦,。     兄弟倆先后被診斷為“漸冰人”     在太倉(cāng)市板橋管理區(qū)四通路一間十多平方米的房子里，四十多歲的張莉正在做手工活,，旁邊床上半坐半躺的少年是她的小兒子,，叫高文剛。張莉還有個(gè)兒子叫高文強(qiáng),，去年因病去世,。     2003年，才9歲的小文強(qiáng)在安徽阜陽(yáng)老家讀一年級(jí),。和小伙伴不同的是,，小文強(qiáng)總是渾身沒(méi)力氣...[詳細(xì)] [蘇州日?qǐng)?bào)]隨著冰桶挑戰(zhàn)的流行，讓越來(lái)越多人關(guān)注“漸凍人”,。而人們所不知道的是,，另有一種與“漸凍人”癥狀很相似的疾病也在折磨著我們身邊的一個(gè)家庭—— 再訪“漸冰人”形單留一夢(mèng)     進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，是一種隨著年齡增長(zhǎng),，肌肉逐漸萎縮,，使行動(dòng)能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病。國(guó)際醫(yī)學(xué)界稱之為“漸冰人”,。     本報(bào)2011年7月27日A06視界版報(bào)道圖片故事《兒子,，媽媽永遠(yuǎn)不會(huì)放棄》,，關(guān)注生活在太倉(cāng)板橋的一對(duì)來(lái)自安徽的兄弟,，他倆先后被查出患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”,。3年過(guò)去了，這對(duì)名叫高文強(qiáng)和高文剛的兄弟生活得如何,？昨天下午,，記者再次走進(jìn)這飽受磨難的家庭。     兄弟倆同病相憐哥哥去世時(shí)瘦得僅40余斤     在太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米...[詳細(xì)] [太倉(cāng)日?qǐng)?bào)]媽媽期盼能出現(xiàn)奇跡     太倉(cāng)日?qǐng)?bào)2011年刊發(fā)的《兒子,，媽媽永遠(yuǎn)不會(huì)放棄》一文中,，報(bào)道了一對(duì)來(lái)自安徽的兄弟先后被查出患有“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。3年過(guò)去了,，這對(duì)名叫高文強(qiáng)和高文剛的兄弟生活得如何日前,，記者進(jìn)行了回訪。     ■兄弟倆患有同樣的病     在太倉(cāng)板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,，一位四十多歲的婦女正在做手工活,，而旁邊的床上半坐半躺著一位少年。     這名婦女叫張莉,，是少年的母親,。見(jiàn)記者詢問(wèn)大兒...[詳細(xì)] [中國(guó)新聞網(wǎng)]探訪太倉(cāng)“漸冰人”少年：最大心愿是有臺(tái)電腦     連日來(lái)，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,，罕見(jiàn)病廣受社會(huì)公眾關(guān)注,。可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,。     在江蘇太倉(cāng)市,，有一對(duì)全身不能動(dòng)彈、完全喪失行動(dòng)能力的兄弟,，他們患上了一種類似ALS的“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”(PMD)的罕見(jiàn)病,，民間稱為“漸冰人”。哥哥高文強(qiáng)去年去世,，弟弟高文剛現(xiàn)在的情況也不樂(lè)觀,。...[詳細(xì)] [名城新聞網(wǎng)]太倉(cāng)“漸冰人”兄弟：比“漸凍”更可怕     近日，海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,，罕見(jiàn)病廣受社會(huì)公眾關(guān)注,。在太倉(cāng)市，有一對(duì)全身不能動(dòng)彈,、完全喪失行動(dòng)能力的兄弟,，他們患上了一種類似ALS的“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”（PMD）的罕見(jiàn)病，民間稱為“漸冰人”,。     兩個(gè)兒子患上罕見(jiàn)病 大兒子臥床10年離世     今天（9月15日）下午,，在太倉(cāng)市板橋管理區(qū)四通路一間民房里,，四十多歲...[詳細(xì)]  轉(zhuǎn)載網(wǎng)絡(luò)媒體