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愛心公司送來了筆記本電腦重癥男孩圓夢了
??? “真的十分感謝社會上的好心人對我們的關(guān)心和幫助,,特別是太倉一家公司為高文剛送來了筆記本電腦,,圓了兒子的電腦夢。”昨日,,記者再次探訪患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”的男孩高文剛,,他的媽媽張莉如是說,。
??? 本報9月11日報道《媽媽期盼能出現(xiàn)奇跡》,,關(guān)注生活在太倉板橋的安徽男孩,今年17歲的高文剛在8歲時被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,?;忌线@種疾病后,人的肌肉將逐漸萎縮,,行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力,。在采訪中,多年臥病在床的文剛訴說了心中的期盼,,“我的最大愿望就是能夠擁有一臺電腦,,讓我能夠用它看看外面的世界”。
??? 文剛的遭遇見報后,,社會上的好心人向他伸出...……[詳細]
探訪太倉“漸冰人”少年:最大心愿是能有臺電腦
    近日,,海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,罕見病廣受社會公眾關(guān)注,。在太倉,,有一對身體變形,完全喪失行動能力的兄弟,,患上了類似ALS的罕見病“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,,民間稱為“漸冰人”。
    兄弟倆患上同樣罕見病
    走進太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,,一位少年半坐半躺在床上,,旁邊一位婦女在縫紉機上做著手工活。
    這名婦女叫張莉,,是少年的母親,。床上的的少年是她的小兒子,,叫高文剛,今年17歲。張莉還有個兒子叫高文強,,19歲,,去年因病去世。
    10年前,,張莉發(fā)現(xiàn)大兒子高文強走路時像鴨子一樣搖擺[詳細]
圖片報道

媒體聚焦
[現(xiàn)代快報]太倉兩兄弟先后被診斷為“漸冰人”
    隨著“冰桶挑戰(zhàn)賽”的風行,,不少人知道了“漸凍人”,可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,,而這類患者患上的是一種名為“進行性肌營養(yǎng)不良癥”的惡性疾病,,很難活過20歲。
    幾年前,,太倉一對兄弟先后被診斷為“漸冰人”,他們大腦一切正常,,但全身不能動,,就像是“清醒的植物人”。哥哥高文強去年去世,,弟弟高文剛的情況也不樂觀,,他現(xiàn)在最大的愿望就是能有一臺電腦。
    兄弟倆先后被診斷為“漸冰人”
    在太倉市板橋管理區(qū)四通路一間十多平方米的房子里,,四十多歲的張莉正在做手工活,,旁邊床上半坐半躺的少年是她的小兒子,叫高文剛,。張莉還有個兒子叫高文強,,去年因病去世。
    2003年,,才9歲的小文強在安徽阜陽老家讀一年級,。和小伙伴不同的是,小文強總是渾身沒力氣...[詳細]
[蘇州日報]隨著冰桶挑戰(zhàn)的流行,,讓越來越多人關(guān)注“漸凍人”,。而人們所不知道的是,另有一種與“漸凍人”癥狀很相似的疾病也在折磨著我們身邊的一個家庭——
再訪“漸冰人”形單留一夢
    進行性肌營養(yǎng)不良癥,,是一種隨著年齡增長,,肌肉逐漸萎縮,使行動能力漸漸消失直至完全喪失生活自理能力的疾病,。國際醫(yī)學界稱之為“漸冰人”,。
    本報2011年7月27日A06視界版報道圖片故事《兒子,媽媽永遠不會放棄》,,關(guān)注生活在太倉板橋的一對來自安徽的兄弟,,他倆先后被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”,。3年過去了,這對名叫高文強和高文剛的兄弟生活得如何,?昨天下午,,記者再次走進這飽受磨難的家庭。
    兄弟倆同病相憐哥哥去世時瘦得僅40余斤
    在太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米...[詳細]
[太倉日報]媽媽期盼能出現(xiàn)奇跡
    太倉日報2011年刊發(fā)的《兒子,,媽媽永遠不會放棄》一文中,,報道了一對來自安徽的兄弟先后被查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良癥”。3年過去了,,這對名叫高文強和高文剛的兄弟生活得如何日前,,記者進行了回訪。
    ■兄弟倆患有同樣的病
    在太倉板橋管理區(qū)四通路一間僅十多平方米的小房子里,,一位四十多歲的婦女正在做手工活,,而旁邊的床上半坐半躺著一位少年。
    這名婦女叫張莉,,是少年的母親,。見記者詢問大兒...[詳細]
[中國新聞網(wǎng)]探訪太倉“漸冰人”少年:最大心愿是有臺電腦
    連日來,海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,,罕見病廣受社會公眾關(guān)注,。可多數(shù)人還不知道“漸冰人”,。
    在江蘇太倉市,,有一對全身不能動彈、完全喪失行動能力的兄弟,,他們患上了一種類似ALS的“進行性肌營養(yǎng)不良癥”(PMD)的罕見病,,民間稱為“漸冰人”。哥哥高文強去年去世,,弟弟高文剛現(xiàn)在的情況也不樂觀,。...[詳細]
[名城新聞網(wǎng)]太倉“漸冰人”兄弟:比“漸凍”更可怕
    近日,海內(nèi)外網(wǎng)友發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”為“漸凍人”(肌萎性側(cè)索硬化ALS)捐款,,罕見病廣受社會公眾關(guān)注,。在太倉市,有一對全身不能動彈,、完全喪失行動能力的兄弟,,他們患上了一種類似ALS的“進行性肌營養(yǎng)不良癥”(PMD)的罕見病,民間稱為“漸冰人”,。
    兩個兒子患上罕見病 大兒子臥床10年離世
    今天(9月15日)下午,,在太倉市板橋管理區(qū)四通路一間民房里,四十多歲...[詳細]
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